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Opiniones de hoy

Día Mundial del Síndrome de Down

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¿Cómo podemos promover la diversidad más y más?

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Especial relevancia tiene que esto fue decretado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2011, debido a la conciencia que se tiene de que este síndrome, que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todo el mundo y tiene efectos en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud, y que es importante promover el acceso adecuado a la atención de la salud, a la investigación, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, para el desarrollo de la persona. En dicha resolución, se invita a todos los Estados miembros, a la sociedad civil, incluidas las ONG y el sector privado, a que observen este día con el objetivo de aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión. 

Uno de cada mil niños nace con este síndrome, que es causado por una alteración genética que hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todos tenemos, dichas personas tengan tres cromosomas en el par número 21. No soy genetista, ni doctor, ni especialista en la materia, pero tengo la bendición de tener una hija con síndrome de Down, y a raíz de esto, conozco a muchas otras personas con esta condición, y lo que puedo decir, es que son personas maravillosas, que dan un tipo de amor puro y único, que transforman la vida de los que tenemos la dicha de estar cerca de ellas, y que son personas de gran valía para las familias y para la sociedad en general, ya que entre muchas otras cosas, nos ayudan a entender la gran importancia de entender, reconocer y celebrar la diversidad. 

En Guatemala hay miles de personas con síndrome de Down, y hay numerosas personas e instituciones que dedican su vida a apoyarlas. Una de ellas es la Fundación Margarita Tejada para Síndrome de Down, una entidad no lucrativa, creada en 1998. Durante su ejemplar trayectoria, ha atendido a más de 5 mil familias, y actualmente ofrece sus servicios de forma regular a casi 600 familias procedentes de diferentes partes del país, apoyándolos en las áreas de salud, desarrollo social y educación. También tengo la dicha de conocer a muchas de las heroínas y héroes que hacen que la institución funcione y que prácticamente hacen magia todos los días, con la mejor actitud, para que los recursos (siempre escasos) alcancen para cubrir las necesidades (siempre infinitas) de cientos de personas con este síndrome. 

La celebración de este día trae a la mente conceptos como el de la diversidad y la inclusión. La inclusión es la actitud de integrar a todas las personas en la sociedad, con el objetivo de que estas puedan participar y contribuir en ella y beneficiarse en este proceso. Está muy de moda el concepto de inclusión, y esto es importante. La inclusión en el ámbito educativo, profesional y social en general es algo muy importante. Sin embargo, al ser la inclusión el opuesto al problema de la exclusión, creo que el tema de fondo a trabajar es el de la aceptación de la diversidad como algo natural, y más allá de lo natural, algo que enriquece el ecosistema del que se trate. Recientemente leí una frase de Daniel Comín, del portal Autismo Diario, que dice: “Si enseñamos a los niños a aceptar la diversidad como algo normal, no será necesario hablar de inclusión sino de convivencia”. Justo este pienso que debe de ser el enfoque. ¿Cómo podemos promover la diversidad más y más? de tal forma que la “inclusión” ya no sea un aspecto relevante (como si lo es hoy), sino que migremos hacia una convivencia natural y armoniosa, dentro de la diversidad. Eso sin duda nos haría más fuertes como personas, como familias y como sociedad. Fácil decirlo, no es tan fácil ponerlo en práctica. Está en cada uno de nosotros dar el paso para ser más receptivos hacia la diversidad.  

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