Desde hace casi dos décadas, El Libro de los Sueños intenta llevar un soplo de esperanza y alivio a niñas y niños en condiciones de vida desfavorecidas, que día a día luchan por un futuro mejor. Este año les traemos cuatro historias de vida, las de Zulma, Melanie, Mary Raquel y Daniel, que sufren graves quebrantos de salud y sus familias no cuentan con los medios económicos necesarios para sus tratamientos. La mayoría se encuentra en situación de pobreza extrema y la falta de un sistema de salud pública que proteja a la niñez provoca que sus expectativas de recuperación sean mínimas.

Zulma tiene cinco años, el cabello negro y los ojos grandes. Cada paso que logra dar es un signo de esperanza para su madre. Padece del síndrome de West, una enfermedad rara que provoca espasmos, retardo psicomotor y desviación ocular, entre otras reacciones. Melanie es una niña autista. A sus nueve años adora saltar, correr y escalar. Es tímida y no le gusta los cambios de rutina ni los sonidos estridentes. Daniel sueña con tener una bicicleta y con que lo consideren un niño normal. Desde su nacimiento padece VIH. Mary Raquel es sobreviviente de desnutrición aguda. Su familia, como muchas otras en Jocotán, Chiquimula, sufre de inseguridad alimentaria. 

Este año, además, El Libro de los Sueños cambia la modalidad de las donaciones. Se les da prioridad a las contribuciones en especie: medicamentos, alimentos, útiles, vestimenta… Las donaciones monetarias se gestionarán directamente con las fundaciones que atienden a los niños. Para más información comunicarse a las oficinas de elPeriódico al teléfono 2427-2300 extensión 2360.  

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En búsqueda de la inclusión

La agilidad y la emoción por ejercitarse son las principales características de Melanie, quien tiene autismo. Su familia lucha cada día para comprenderla y buscan la manera para que más personas entiendan esta condición.

Por Evelin Vásque – Melanie es la segunda hija de Sandy Domínguez y Eddy Reyes. Al inicio parecía que todo avanzaba con normalidad, pero pasó el tiempo y ambos padres observaron que existía algo diferente. Decidieron consultar con distintos médicos para obtener un diagnóstico; sin embargo, todos contestaron que era usual que una niña llorara o tuviera dificultades en su desarrollo motriz y verbal. 

Los padres no estaban satisfechos con las respuestas, y cuando Melanie llegó a los cuatro años utilizando aún pañal, sin comer, tomando solamente pacha, con pocos movimientos y rabietas que duraban más de una hora, buscaron en Internet qué podría estar pasando. Sin entenderlo por completo, fue así como empezaron a detectar lo que le sucedía a su hija. 

Luego de ir a distintos centros y asociaciones donde fueron rechazados, la familia Reyes Domínguez llegó a la Asociación Guatemalteca por el Autismo (Agua), ubicada en la zona 1 de Mixco. Aquí arrancó una nueva forma de percibir el mundo y concluir con un diagnóstico. 

El autismo es una condición neurológica en la que el cerebro está configurado de una manera diferente. Por lo tanto, la forma de entender y relacionarse con el entorno también es distinto. 

Melanie Marlene Reyes Domínguez es una niña autista, delgada, con ojos cafés grandes y tez blanca. A sus nueve años le gusta saltar, correr y escalar. Es tímida, no le gusta los cambios de rutina y a pesar que los sonidos estridentes la colocan tensa, cada día avanza para no sentirse frustrada. 

En 2018, Melanie inició terapia una vez a la semana por una hora. Asistía junto a su familia a todas las actividades para apoyar a la Agua. Y fue en octubre de ese año cuando todo mejoró. Una pareja decidió apadrinar a Melanie y garantizar su permanencia y terapia en el programa Potenciales de la Asociación. 

Esto permitió que Melanie llegara todos los días a Agua, luego que fuera rechazada varias veces de centros educativos por su condición. Sus papás cuentan que desde entonces puede ir al baño sola, utiliza cubiertos para comer y reconoce cuando se le habla. Entre balbuceos y movimientos repetitivos Melanie ahora tolera estar cerca de personas y aprende a comunicarse. 

No obstante, el camino no ha sido fácil. El padre de Melanie dejó de trabajar y se dedicó a la carpintería por cuenta propia, esto le permitió quedarse en casa para dedicar mayor tiempo a los cuidados de Melanie y sus dos hermanos, Keneth de 17 años y Josué de 5, quienes también demandan atención. Su mamá, recientemente fue despedida, por lo que ambos padres están en búsqueda de un trabajo para poder cubrir los gastos básicos del hogar. 

Pero la rutinas de Melanie son complejas, necesita terapias –sensorial, cognitiva, adaptativa y de lenguaje–, dietas especiales y otros gastos. Sin embargo, sus papás no dejan de aprender junto a ella, qué es el autismo y su mayor objetivo es conseguir que otras personas aprendan sobre esta condición. 

¿Qué necesitan?

>Equipamiento en casa para un espacio sensorial (hamaca, columpio, entre otros).
>Útiles escolares para el uso de Melanie en su programa educativo.
>Zapatos número 30 o 33 y ropa de niña para diez años (sus movimientos son muy fuertes, que la rompe constantemente).
>Juguetes sensoriales.
>Continuar en el programa Potenciales que es una mensualidad de Q4 mil.
>Unos audífonos para aislar el sonido.

Contacto

> Asociación Guatemalteca para el Autismo 3182-3150 7937-0829

> elPeriódico 2427-2300 ext. 2360

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La heroína del perraje multicolor

Con cinco años, Zulma reta al síndrome de West y da sus primeros pasos con la ayuda incondicional de su mamá.

Por Evelyn Boche –

Con determinación, Blanca carga a Zulma sobre su espalda y la sujeta hacia sí misma con un colorido perraje que se anuda en el pecho, donde alberga una ilusión: que su hija camine y sea independiente.

Los primeros pasos de Zulma alimentan su ilusión, cuenta la joven madre, sonriente, mientras la sostiene para que se mantenga en pie. La niña de cabello negro y ojos grandes avanza con unas botitas que se le ajustan en el tobillo, como lo recomendó el terapeuta, pero que ya le aprietan un poco. Zulma recién cumplió cinco años el pasado 28 de noviembre. 

La llegada de Zulma alegró a Blanca y su esposo David porque juntos tendrían la parejita de hijos que deseaban. Cuando Zulma tenía un mes, Blanca notó que su cuerpecito se movía mucho, y se le engarrotaban las manos y piernas. Pasados los 40 días después del parto, Blanca emprendió la lucha por saber qué mal le provocaba a su pequeña hasta 80 convulsiones diarias.

Cuando Zulma tenía seis meses, David perdió su trabajo como ayudante de un camionero por lo que Blanca decidió salir a lavar ropa ajena y a tortear para ganar algo de dinero. Zulma esperaba a mamá, arropada en el perraje, sobre un poncho tirado en el suelo.

Cuando la niña estaba por cumplir dos años, su esposo le dijo que ya no podían seguir costeando los gastos médicos para la niña.

Entonces, Zulma cayó en desnutrición, lo que le abrió una nueva oportunidad, pues la trabajadora social del centro de Salud de Chimaltenango logró que un neurólogo la examinara. Con ayuda de un benefactor anónimo, por primera vez le hicieron una resonancia magnética, que junto con otras evaluaciones, se supo que Zulma padece del síndrome de West, una enfermedad rara que provoca espasmos, retardo psicomotor y desviación ocular, entre otras reacciones. 

El tratamiento para Zulma pone en aprietos a la familia, pues deben comprar tres tipos de medicamentos antiepilépticos. Aunque pasa la mayor parte del día durmiendo, Zulma ha avanzado en sus terapias.

La trabajadora social Carmelina Solares también fue el enlace para que Zulma reciba terapias en la Fundación Guatemalteca para niños con Sordoceguera Alex (Fundal), donde además de dar sus primeros pasos, aprendió a seguir luces con la mirada, como las de la serie navideña colgada sobre su cama, y a sostener entre sus manos algunos objetos, como una tacita con atol y saborearla. “¡Uuummmm!”, me dice cuando lo toma, y yo sé que le gustó”, cuenta Blanca.

 Esos avances fueron la motivación para que Blanca agarrara el perraje y se echara a cuestas a Zulma, cada martes y jueves, para llevarla a Fundal.

Aparte de fuerza física y coraje, cada día Blanca necesitaba juntar Q20 para los pasajes del mototaxi que las saca de la aldea El Chipotón, en Sumpango, Chimaltenango, a la Ruta Interamericana y de la camioneta extraurbana. Algunos días se encontraron con choferes impacientes y que conducen como desquiciados, lo que pone nerviosa a Zulma. Otras, Blanca se siente aliviada cuando los pilotos y ayudantes del bus notan la discapacidad de Zulma, orillan el bus y les dan tiempo para que bajen, lo más cerca posible de Fundal, en Lomas de Portugal, Mixco.

Fundal surgió por inspiración de un niño con discapacidad física similar a la de Zulma. Ahora, ella es una de las beneficiarias de las terapias visual, física y auditiva que se ofrecen de forma gratuita.

En una de las visitas a Fundal, Blanca también fue una paciente, le dolía tanto la espalda que le tuvieron que aplicar masajes, más unas vitaminas que su esposo le compró, se sintió mejor. Hay días en que la joven madre de 32 años está tan cansada que solo quisiera dormir. Pero Blanca es una mujer tenaz, la heroína del perraje multicolor que sueña con la independencia de Zulma.

LISTA DE NECESIDADES

 

> Zulma Elizabeth Tubac Ramírez necesita tomar tres medicamentos: Depakene, Rivotril y Keppra, eso es lo que más agobia a la familia. 

> La niña es propensa a los resfríos, por lo que le vendría bien algunas prendas abrigadas.

> La familia agradece víveres para el consumo familiar, alimentos fortificados.

> Botas o calzado con ajustes hasta el tobillo, talla 24 en adelante. 

> Transporte de Sumpango hacia Fundal. 

> Pañales marca Genius talla XL, o Huggies extra grandes, o alguna otra opción para una niña de cinco años. 

> Botellas sensoriales, juegos con luces o sonidos, livianos.

> Ropa, zapatos y vitaminas para Blanca.

> Un empleo para el papá.

Contacto

> Fundal 2491-7878 ext. 311

> elPeriódico 2427-2300 ext. 2360

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Una familia que sobrevive entre el estigma

Mientras vecinos y conocidos se preocupan por saber qué enfermedad tiene Daniel, su madre busca protegerlo de la discriminación y ayudarlo a crecer.

 

 

Por Geldi Muñoz Palala –

Daniel Juárez tiene 11 años y sueña con tener su propia bicicleta. Daniel Juárez no es su nombre real, su madre pidió que se cambie. Le preocupa que al leer su historia la gente sepa quién es, sobre todo, que tiene VIH.

A Daniel este virus se le transmitió por medio de la leche materna de su madre, quien no sabía que era portadora. Su esposo nunca le dijo que estaba infectado. Su enfermedad se pudo prevenir, si en el hospital donde él nació por medio de cesárea le hubieran hecho una prueba a su madre.

Cuando Daniel tenía un año y tres meses le diagnosticaron tuberculosis. A su madre el médico le anunció que tenía VIH y que por eso estaba enfermo, que solo le daban tres días de vida. Ella pensó que también moriría, a los 27 años, y dejaría sola a su hija mayor. Pero un primo les llevó a un hospital donde tratan a las personas.

Desde entonces, los dos acuden cada tres meses al Hospicio San José, donde les dan los medicamentos que necesitan y algunos víveres.

Su entorno

Daniel tiene una hermana mayor, de 14 años, con quien juega y también se pelea. Las carencias en las que vive y ser portador del virus no borran su sonrisa. Es un niño delgado y bajo de estatura para su edad. “Parece que tiene ocho años”, dice su madre, porque cuesta que coma.

La niñez de Daniel no ha sido fácil, ya que en la escuela lo molestan otros niños. Su madre comenta que lo ha tenido que cambiar dos veces de establecimiento, por eso está en tercero primaria. De las peleas con compañeros tiene cicatrices de rasguños en su rostro. 

“Hay gente mala que empieza decir que saber qué tiene, porque está delgado. Murmuran cosas. Le hablé a las maestras, pero no ayudan, me dijeron que como no es cierto, que no les haga caso”, dice su madre.

Daniel sueña con tener una bicicleta esta Navidad. Ya aprendió a manejar en una que un amigo le presta. Le gusta jugar pelota por la tardes y también dormir. Su otro sueño es tener un televisor para ver caricaturas. Cuando sea grande quiere ser abogado para defender a todas las personas.

En Navidad quema “chiltepitos” y come pollo. En su casa no hay arbolito ni nacimiento, su mamá no tiene dinero para estos.

“Ese día me siento triste porque miro a las personas comiendo rico, y uno no tiene de dónde darle a ellos. Un mi primo les lleva el pollo para que coman”, comenta.

Dificultades

La mamá de Daniel hace un tiempo laboraba en una maquila, pero por los permisos para ir a consultas médicas debió renunciar. No podía llevar constancias del Hospicio San José.

Ella trabaja limpiando casas, donde le pagan Q20 el día, pero en los últimos meses le ha costado encontrar trabajo. La gente sospecha que tiene este virus y la discrimina. Sospechan de su salud. En su rostro tiene unas erupciones cutáneas que no ha podido tratar por falta de dinero para viajar a la capital. 

“Voy ganando apenas lo de la comida de ellos, para los frijolitos, para las tortillas de ellos”, dice.

Recuerda que hace un tiempo tenía una venta de tortillas, pero los vecinos dejaron de comprar porque decían que en esa casa todos tenían sida. 

Según una trabajadora social del Hospicio, la familia ha avanzado en los últimos años, al principio a la madre le costó aceptar el diagnóstico. Su hija mayor entiende que el VIH no se transmite por abrazos o utilizar los utensilios de comida. Lamenta que la gente por ignorancia discrime a otros.

 

Lista

> Bicicleta

> Televisor

> Láminas y madera

> Dos camas

> Estufa pequeña

> Ropa y zapatos

> Útiles escolares

> Víveres

Contacto

> Hospicio San José 6624-4700

> elPeriódico 2427-2300 ext. 2360

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Tortillas para aplacar el hambre

La pequeña Mary Raquel es sobreviviente de desnutrición aguda. Su familia, como muchas otras en Jocotán, Chiquimula, padece de inseguridad alimentaria.

Por Ana Lucía González –

El tiempo pasa más lento en la pequeña casa de láminas y madera de Reyneria García, una madre de 35 años que vive junto a su esposo y cinco de sus hijos, internada en las montañas de la aldea El Naranjo, en Jocotán, Chiquimula. 

Para llegar a su hogar se recorren 18 kilómetros en carro de doble tracción desde Jocotán hasta la aldea. A partir de allí, comienza el ascenso a pie para el caserío Naranjo Centro, un lugar donde pareciera que el desarrollo quedó detenido hace varias décadas. 

El hogar de Reyneria, al igual que la mayoría de las familias de la aldea Naranjo, –con una población estimada en 2 mil habitantes–, vive en extrema pobreza y por tanto, desnutrición de los dos tipos: aguda y crónica. Para esta madre, la prioridad básica es tener el maíz necesario para una ración de tortillas que le permita alimentar a sus hijos con dos tiempos de comida al día. Lleva más de una semana que no prueban los frijoles, y el poco café que le queda se toma sin azúcar. 

“Hay días en que hallamos comida, otros solo la pasamos con agüita”, afirma con una mirada tímida mientras le da el pecho a Mary Raquel, de poco más de un año. Meses atrás a la pequeña la diagnosticaron con desnutrición aguda. Se levantó con una dosis de Alimento Terapéutico Listo para Consumo (ALTC). 

Durante la visita, la acompañan dos de sus hijos: Kerlin, de tres años, que muestra un estómago pronunciado, apenas habla, pero mantiene el brillo de un par de ojos negros profundos. Kevin Ronaldo, de ocho, luce una mirada más severa y no sonríe con facilidad. Más tarde se une Rosa Olivia, de 13 años, quien llega con gotas de sudor en su rostro por el esfuerzo del ascenso a casa. Abandonó los estudios en 1º. Primaria porque dice que la molestaban. Desde entonces se dedica a ayudar a su mamá en las tareas de la casa. El hijo de 15 está ausente en ese momento. 

A Reyneria le resulta difícil contar el número de hijos que ha tenido. Tuvo ocho en total, el primero a los 14 años, de los cuales dos ya murieron. Uno de ellos de “ansia o tos enterrada”, como ella afirma. A pesar de las dificultades, cuenta que su actual y segundo esposo (quedó viuda), Jiliberto García, quiere tener otro hijo, aunque ella prefiere quedarse con los que ya tiene. 

Cultivos se pierden

La vida de los García no es muy distinta al resto de pobladores del caserío Naranjo Centro. Jiliberto es jornalero y durante diez días se fue a cortar café en una finca de Honduras. “La paga fue de Q150”, afirma Reyneria. 

Víctor Sosa, coordinador de Proyectos de Ayuda Humanitaria en la Asociación de Servicios y Desarrollo Socioeconómico de Chiquimula (Asedechi), explica que estos Q15 diarios se deben a que la paga por quintal de los primeros cortes no rinde para los cortadores, pues regularmente el ingreso que se obtiene oscila entre Q50 a Q70 diarios. 

Los García son propietarios de una tarea de tierra. Esto equivale a 437.5 m2. Si quieren sembrar granos, tienen que alquilar la tierra, la cual tiene un costo de Q30 por cosecha. Pero muchas veces no tienen la capacidad de pago, pues los cultivos se perdieron debido a la prolongada sequía. 

Este año la familia de Reyneria fue una de los 103 grupos familiares que recibieron aportes económicos de la Unión Europea, consistentes en 14 euros por cada miembro, dentro de un programa de ayuda humanitaria de tres meses de duración, administrado por Asedechi. “Nuestro criterio para que ingresen como beneficiarios es estar en los rangos de desnutrición severa a moderada”, explica Sosa. 

Pero la ayuda se terminó y los siete miembros de la familia tienen hambre de nuevo. Las láminas que sostienen las paredes en la cocina están picadas y rotas. En el único dormitorio, el aire se cuela entre las tablas de madera y en las camas compartidas. Estas en realidad consisten en un marco de madera, con lazos que la atraviesan, un petate y algunas frazadas que hacen las veces de colchón. 

Por eso los sueños resultan algo demasiado lejano para los García. De momento, lo único que esta madre pide es contar con suficiente maíz que le permita alimentar a sus hijos, al menos, los tres tiempos.

Necesidades

> Alimentos: maíz, frijol, azúcar, café, Incaparina, verduras, carnes frescas. 

> Vivienda: láminas, tablas de madera, cemento para piso. 

> Ropa, botas de hule.

> Juguetes 

> Trastos y utensilios de cocina.

> Productos de limpieza.

> La construcción de un poyo para cocinar o estufa de leña ecológica.

Contacto

> Asedechi 7942-3265 3027-3534 www.asedechi.org

> elPeriódico 2427-2300 ext. 2360