Miércoles 23 DE Octubre DE 2019
Nación

Personas con enfermedades raras carecen de asistencia del Estado

Con ese nombre se conocen aquellos cuadros clínicos con una prevalencia baja poblacional, por ejemplo, de uno en un millón en algunos casos. Una iniciativa de ley de 2013 impulsa un programa en el Ministerio de Salud dedicado a estos pacientes, pero la propuesta quedó estancada en el Legislativo.

Fecha de publicación: 06-01-18
La propuesta para la creación de un programa de atención a las personas con enfermedades raras, está detenido en el Congreso.
Por: Claudia Méndez Villaseñor cmendezv@elperiodico.com.gt

La Ley de Atención Integral a las Personas con Sospecha o Diagnóstico de Padecimiento de Enfermedades Raras, propuesta por los diputados: Nineth Montenegro, Leonel Lira y  Luis Álvarez fue conocida por el pleno del Congreso el 5 de noviembre de 2013. La propuesta consiguió avanzar a su aprobación en tercera lectura y está pendiente de la última fase, la de redacción final y por artículos.

De acuerdo con Lira, promotor de esta iniciativa, en la actualidad han sido identificadas unas 7 mil enfermedades raras, las cuales representan un número considerable de personas con sospecha o diagnosticadas con este tipo de condición en el país. Esta clase de enfermedades se caracterizan por una baja prevalencia. “Afectan el crecimiento, son crónicas, tienen un origen genético y en la mayoría de casos, la esperanza de vida es baja ya que, a la fecha no existe una cura, para muchas”, dice el legislador.

Por esta causa los pacientes deben ser atendidos por médicos especialistas y tratados con los medicamentos que cada caso requiere, en su mayoría de alto costo.

Lira afirma que Guatemala carece de registros oficiales y cifras exactas del número de casos de enfermedades raras. Tampoco existe un programa estatal en la estructura del Ministerio de Salud, responsable del tema.

La situación es tan poco conocida, menciona el parlamentario, que ahora solo es posible obtener cifras diversas en las organizaciones creadas para apoyar a pacientes con alguna de estas enfermedades. Por ejemplo: la Asociación Para Todos; Pro Crecer; Obras Sociales del Santo Hermano Pedro; Fundabiem; Fundación para el X-frágil; Asociación de Distrofia Muscular; Asociación para la Enfermedad de Parkinson; Hogar del Niño Minusválido Hermano Pedro,Quetzaltenango; Centro Paz y Bien de Quetzaltepeque y Chiquimula y el Instituto para la Investigación de las Enfermedades Genéticas y Metabólicas Humanas, entre otras.

“Estas entidades sin fines de lucro buscan la creación de programas oficiales que brinden apoyo y divulguen sobre la existencia de estas enfermedades. Las cifras no reflejan la realidad nacional porque estas organizaciones están enfocadas en especial al tratamiento de niños y adolescentes”, menciona Lira.

Según el congresista, el Sistema Nacional de Salud cuenta con pocos médicos especialistas en estas enfermedades, pero el personal carece de recursos financieros, equipo y medicamentos para hacer los diagnósticos y posteriores esquemas de tratamiento. Por esta causa, las familias de personas con enfermedades raras desconocen con exactitud el cuadro clínico que afecta al paciente. “No saben cómo ayudarlo, viven en incertidumbre. Necesitan recibir apoyo y atención psicológica”, advierte Lira.

Estas deficiencias en los servicios de salud hizo a los legisladores presentar la iniciativa de ley en 2013 con la finalidad de que se reconociera el derecho a la salud de las personas con esta clase de enfermedad o sospechosas de padecerlas y regular mecanismos de detección, diagnóstico y tratamiento, señala el congresista.

Qué dice la ley

La Ley de Atención Integral a las Personas con Sospecha o Diagnóstico de Padecimiento de Enfermedades Raras recibió dictamen favorable en las comisiones legislativas de Salud y la de Previsión Social.

La iniciativa propone reconocer de interés nacional estas condiciones clínicas con el objetivo de garantizar atención integral especializada a los pacientes. Asimismo, que se aplicarán los principios de gratuidad, universalidad y no discriminación, indica Lira.

Esta propuesta incluye crear el Programa Nacional de Atención a las Personas con Enfermedades Raras en el Ministerio de Salud y que esta cartera abriera unidades especializadas y elaborara los protocolos que las regularan.

Asimismo, esta ley manda al Ministerio de Salud a identificar y fortalecer a instituciones y entidades que impulsan acciones con este propósito y también abrir el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Raras y todos los casos sospechosos.

Además, el nuevo programa tendría que efectuar la búsqueda activa de pacientes a nivel nacional.

Con esta ley, los ministerios de Desarrollo Social, Educación y Trabajo deben impulsar programas a favor de los pacientes y sus familiares.

Jaime Urías, director de la Asociación Para Todos, menciona que en América Latina son pocos los países con una ley que obligue a los Estados a reconocer las enfermedades raras, diagnosticarlas y tratarlas. “En Guatemala no hay un registro de pacientes como en España o Alemania, donde están clasificados y de acuerdo con el número de casos se adoptan las medidas necesarias”, dice.

“El 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, sería importante que por ese motivo la ley pase para entonces. Es un calvario lo que vivimos las familias, porque en el país muchas veces si se tiene una enfermedad de esta naturaleza, no se sabe que se padece”, indica.

“Las pruebas de diagnóstico son muy caras. Entonces se vive sin un diagnóstico y no se puede ayudar a los pacientes. Es un trauma para los padres no poder hacer nada por sus hijos”, agrega Urías.

 

Servicios actuales

En el país hay solo dos clínicas especializadas en Genética, una está a cargo de las Obras Sociales del Santo Hermano Pedro (funciona desde 1999) y la otra es la Clínica de Génetica, abierta en el Hospital General San Juan de Dios en 1978. El resto de servicios de salud públicos carecen de unidades especializadas que ofrezcan atención y tratamiento a personas con estos problemas de salud, indica Lira. “En principio a veces los tratan como enfermedad común porque desconocen sobre la enfermedad rara y no tienen el medicamento especializado”, agrega.

Prevalencia

Datos de algunas enfermedades raras:

Síndrome de Hurler

1 de cada 144 mil nacidos vivos

Síndrome de Scheie

1 de cada 1.3 millones nacidos vivos

Deficiencia de crecimiento

1 de cada 4 mil niños

Sturge Weber

1 de cada 50 mil nacimientos

Osteogénesis imperfecta

1 de cada 20 mil nacidos vivos

X-frágil

1 de cada 2 mil 500 nacimientos

Q25

Milloners es el monto considerado para el funcionamiento del Programa Nacional de Atención a las Personas con Enfermedades Raras.