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Insólito

“Si te duermes, mueres”: el extraño caso de Liam Derbyshire


Su mal genera incertidumbre en los médicos en el Reino Unido. Mira cómo es la enfermedad y la vida de este adolescente británico.

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Liam es uno de los 1,500 pacientes que padece estos casos en el mundo.

Todo se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que, si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

Es por eso que su vida se basa en un reloj, el cual le indica cuando se puede ir a dormir y debe conectarse a una máquina que lo ayude a respirar. “Sin eso, no estaría vivo”, dijo su madre, Kim, en declaraciones tomadas por la cadena británica “BBC esta semana.

Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente peligro por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.

Sus padres continuamente monitorean su vida. Es por eso que su futuro es una incertidumbre absoluta. “No se sabe cuál es su estado mental. No sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades”, dice el padre.

Al momento de ir a dormir, el joven debe conectarse a gran cantidad de cables que le ayudan a respirar y monitorear sus signos vitales. Su cama posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Pero continuamente debe haber alguien que lo vigile mientras duerme debido a que algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.

Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. “Irritante y gruñón”, lo define. Y se ríe. “Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido”, reafirma su padre.

Sin embargo, un hilo de nostalgia se desprende de las esperanzadoras palabras de Peter. “En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser”. Y concluye: “Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza”

El adolescente británico es uno de los 1.500 pacientes que padece  estos casos en el mundo.

Todo se trata de un fallo congénito por el cual el sistema nervioso central ordena al organismo que si se queda dormido, deje de respirar. Pero también se ven afectados el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

Es por eso que su vida se basa en un reloj, el cual le indica cuando se puede ir a dormir y debe conectarse a una máquina que lo ayude a respirar. “Sin eso, no estaría vivo”, dijo su madre, Kim, en declaraciones tomadas por BBC.

Sus órganos, pero sobre todo su cerebro, están en permanente peligro por la enfermedad, también conocida como Síndrome de Ondina, nombre dado a una ninfa mitológica, cuyas leyendas se refieren al amor, la traición y la condena a dejar de respirar.

Sus padres, continuamente monitorean su vida. Es por eso que su futuro es una incertidumbre absoluta. “No se sabe cuál es su estado mental. Desconocemos el espectro: no sabemos dónde empiezan y dónde terminan sus capacidades”, dice el hombre.

Al momento de ir a dormir, el joven debe conectarse a gran cantidad de cables que le ayudan a respirar y monitorear sus signos viales. Su cama posee un sensor que detecta sus espasmos y activa el ventilador cada vez que lo requiere. Pero continuamente debe haber alguien que lo vigile mientras duerme debido a que algo puede fallar más allá de los dispositivos que lo cuidan.

Su madre, Kim, lo ve como cualquier otro adolescente. “Irritante y gruñón”, lo define. Y se ríe. “Nadie sabe seguro cuál es su esperanza de vida. Si hubiéramos escuchado a algunos médicos, no estaría vivo ahora, pero Liam no puede tener ninguna queja sobre la vida que ha mantenido”, reafirma su padre.

Sin embargo, un hilo de nostalgia se desprende de las esperanzadoras palabras de Peter. “En cuanto al futuro de Liam, nunca va a poder ser totalmente independiente. Pero con nosotros será lo más independiente que pueda llegar a ser”. Y concluye: “Somos una prueba viviente de que siempre hay esperanza”.

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