Miércoles 24 DE Abril DE 2019
Domingo

Superar dobles barreras

Se crea un Observatorio para vigilar el gasto y transparencia del Estado hacia las personas con discapacidad.

Fecha de publicación: 03-02-19
Las dificultades para movilizarse no impiden que Jimena Navarro estudie Odontología en la USAC Por: Ana Lucía González elPeriódico

Jimena Navarro Ochoa está por cumplir 18 años y se siente muy motivada de asistir a su primer año de Odontología en la Universidad de San Carlos. Le cuesta movilizarse debido a su talla pequeña –1.27 mt– pero siempre encuentra la forma de resolver cada situación que se le presenta. Usualmente lleva consigo un banquito plegable que usa para alcanzar las cosas que encuentra muy altas, aunque tampoco le falta la ayuda de amigas que están dispuestas a darle una mano cuando es oportuno. Con los años, ha aprendido a no permitir que su discapacidad sea un impedimento para lograr sus objetivos. “Me quiero graduar con honores”, afirma con un tono de voz seguro y animado.

Determinar la ayuda y calidad de gasto que el Estado aporta a personas como Jimena, forma parte de los objetivos de la recién presentada Red Nacional de Personas con Discapacidad (Renadisgua) integrada por cuatro entidades: Asociación de Capacitación y Asistencia Técnica en Educación y Discapacidad (Ascated); Fundación Guatemalteca para Niños con Sordoceguera Alex (Fundal); Asociación Integral de Desarrollo para Personas con Capacidades Especiales, en Cubulco, Baja Verapaz (Aidepce) y la Asociación Gente Pequeña de Guatemala (GPG).

Esta semana Renadisgua presentó el primer Observatorio para el Cumplimiento de los Derechos de las Personas con Discapacidad, el cual busca ser un vigilante de la calidad del gasto público para las personas con discapacidad (PCD). En Guatemala representan cerca del  10.2 por ciento de la población, alrededor de 1.6 millones de personas, de acuerdo con la II Encuesta Nacional de Discapacidad (Endis) 2016.

El presupuesto destinado a la atención de personas con discapacidad es de Q151.92 millones, rubro que representó el 0.68 por ciento del presupuesto de cinco instituciones auditadas.

Estas fueron: Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conadi). Ministerio de  Educación (Mineduc); Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), Ministerio de Trabajo y Previsión Social (Mintrab); Ministerio de Desarrollo Social (Mides) y Secretaría Presidencial de la Mujer (Seprem).  Sin embargo, en el Mides y la Seprem no se pudo determinar el presupuesto destinado a este tema. También se tomó en cuenta a la Secretaría de Bienestar Social (SBS) y la Secretaría de las Obras Sociales de la Esposa del Presidente (Sosep) que cuentan con programas y presupuesto para atender a este segmento poblacional, según el informe elaborado por Carlos Fernández, coordinador general del Centro Internacional para Investigaciones en Derechos Humanos (CIIDH).

Parte de las conclusiones fueron que la atención y defensa de los derechos de las personas con discapacidad no son una prioridad para el Estado guatemalteco. En principio porque consideran que este rubro no es suficiente, y que la mayoría de planes institucionales no están alineados con una política nacional de discapacidad, en síntesis, políticas y programas inclusivos para la protección de los derechos de este grupo poblacional.

Julio Álvarez conoce las dificultades para desplazarse en una silla de ruedas por las calles de la ciudad 

Instituciones ineficientes

Julio Álvarez tiene 46 años y desde hace 12 se moviliza en silla de ruedas. Quedó parapléjico luego de que tres balazos le atravesaron la espalda en un intento de asalto, además de perforarle los órganos. Lo encontramos haciendo pesas en la clínica de rehabilitación ortopédica Biomecánica Conceptual, en zona 12, que forma parte de los programas de apoyo del Comité Internacional de la Cruz Roja.  

Desplazarse en una silla de ruedas durante más de una década ha significado para Julio jugarse la vida para continuar movilizándose; ya sea en bus, o en las calles. Hace unos cinco años que conduce un carro. Por su discapacidad ha pasado por varias instituciones de ayuda, como Fundabiem, pero se queja especialmente del escaso apoyo que ha recibido del Estado, como Conadi. “Se roban el dinero, no se destina a quien lo necesita”, reclama.  Sin embargo, estos disgustos no le han restado el mostrarse positivo y sonriente, contar con un trabajo formal en el Renap y ser parte de la selección de basquetbol de Agalfi –Asociación Guatemalteca de Apoyo al Limitado Físico-.

La deficiencia de movilidad, como la que padece Julio, es de las más frecuentes en Guatemala. Los datos de la II Endis indican que la prevalencia más alta fue en los dominios de ansiedad/depresión (9.3 por ciento) movilidad (ocho por ciento), visión (4.2 por ciento) y audición (cuatro por ciento). Destaca también que en una de cada tres familias vive una persona con discapacidad.  

Carmen Lucía Guerrero, miembro del Observatorio y asesora de Fundal,  objeta que las dos encuestas de discapacidad –2005 y 2016– dejaron grandes vacíos. La primera, porque no se tomó en cuenta a los niños de cero a seis años; y la segunda; que dejó fuera la discapacidad múltiple y sí incluyó la discapacidad social (ansiedad/depresión), cuadros clínicos que demandan una problemática y atención particulares.  

Uso de fondos públicos

Parte de los hallazgos más destacables del Observatorio de Renadisgua es que instituciones auditadas como el Conadi, que tiene un presupuesto vigente de Q16.8 millones, destina el 69 por ciento a su funcionamiento e inversión, en tanto el 31 por ciento restante se ocupa en cumplir con su mandato.

Por su parte, el Ministerio de Salud Pública no cuenta con programas específicos para la atención de personas con discapacidad. Ha resuelto transferir Q80 millones de su presupuesto anual a 15 oenegés y fundaciones dedicadas a esto.

El Mineduc, por medio de distintos programas educativos, asigna Q36.6 millones de su presupuesto a atender a estudiantes con discapacidad. De estos, el 94 por ciento se dirige para servicios de educación especial y el seis por ciento restante a programas de becas para niñas y adolescentes.  

Esta cartera cuenta con un registro  de estudiantes con discapacidad en el departamento de Guatemala, el cual abarca los cuatro sectores (oficial, privado, municipal y cooperativa) en todos los niveles educativos. El año pasado atendieron un total de 10 mil 759 estudiantes en siete tipos de discapacidades, donde la cifra mayor es la intelectual con 4 mil 594 personas y el menor porcentaje, los de talla pequeña con 96 estudiantes. El abordaje se ofrece en dos modalidades: la escuela inclusiva con docente en educación especial, que cuenta con 240 maestros y otra es la escuela con asesor pedagógico itinerante de educación especial, distribuidos entre 65 y 67 escuelas. “Se reconocen los esfuerzos para implementar acciones, aunque todavía hay desafíos”, dice Fernández de Renadisgua.

La terapia de estimulación que recibe Pablo Chinchilla en Fundal ha logrado avances en su motricidad

Del asistencialismo a la inclusión

Pablo Esteban Chinchilla Ochoa tiene tres años y padece de discapacidad múltiple: lisencefalia (cerebro liso), hipoacusia leve (sensibilidad auditiva) y ceguera. Cuando tenía seis meses sus padres observaron que no desarrollaba las destrezas de un bebé de su edad. Después de una serie de exámenes, el diagnóstico fue devastador para sus padres, Esteban y Alejandra. Ahora es uno de los alumnos de Fundal y gracias a las terapias de estimulación que recibe dos veces por semana, los progresos de Pablo son notorios. “Ahora sostiene mejor su cabeza, ya no mantiene las manos curvadas y acepta diferentes comidas, le gustan los fideos con chirmol y frijoles”, dice su padre.

Esta situación le ha cambiado la vida a esta pareja. Alejandra se queja de la falta de rampas en espacios públicos y centros comerciales, así como parqueos especiales que muchas veces están ocupados. Además, considera que hace falta sensibilizar a las personas pues muchas veces los observan más de la cuenta, dice con la voz entrecortada. Pero su padre sabe que nunca deben darse por vencidos y le pide a Dios mucha fortaleza, entendimiento y sabiduría para afrontar cada día con alegría.

Casos como el de Pablo, que gracias a la terapia pueden demostrar progresos en su calidad de vida, hacen sentido para que la inversión y asistencia en este rubro puedan progresar y fortalecerse, hacia una política nacional más inclusiva.

Carmen Lucía Guerrero, asesora de Fundal, explica que el no invertir en este grupo poblacional tiene múltiples impactos. En principio, está ligado a mayor pobreza, condición que afecta a su núcleo familiar, generando mayor asistencia y dependencia económica.

“Una persona con capacidades diferentes va a requerir que alguien más le ayude, también debe educarse para que pueda ser capaz de ser productivo y generar sus propios ingresos. “Lamentablemente en Guatemala no se puede certificar el grado de discapacidad para definir si la persona es apta para ser productiva”, señala Guerrero.  Aparte de esto, hace falta mayor inversión en infraestructura pública y accesos, puesto que estos detalles muchas veces dejan fuera que las personas pueden llevar una vida social como todos. “Las políticas asistencialistas deben dar un salto hacia la inclusión de las personas con capacidades diferentes”, afirma.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la rehabilitación ayuda a potenciar al máximo la capacidad de vivir normalmente y a reforzar la independencia de las personas con discapacidad, para que puedan vivir y participar en su comunidad. Muestra de ello es que Jimena estudia para ser odontóloga, Julio tiene un trabajo estable y conduce su propio carro, mientras que Pablo demuestra progresos de motricidad que antes se veían muy lejanos.

Este nuevo Observatorio busca entonces ser los ojos para que los discapacitados, además de superar sus propias barreras físicas no encuentren un segundo obstáculo por parte de las instituciones del Estado que deben velar por sus derechos.

En Guatemala

En el mundo
> Alrededor del 15 por ciento de la población mundial (más de un millardo de personas) padece algún tipo de discapacidad. Las tasas aumentan a causa del envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades crónicas, según la OMS (2017). Afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables. Tiene mayor prevalencia en los países de ingresos bajos, según OMS.

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