Viernes 22 DE Noviembre DE 2019
Domingo

Trisomía 21 y cómo cada vez somos más semejantes

Abrir puertas y conquistar espacios son batallas que enfrentan a diario personas con síndrome de Down que decidieron avanzar hacia el campo laboral. Superan estereotipos, esquivan la lástima, pero, sobre todo, dan la espalda al rechazo y el miedo de los demás a lo “diferente”. Cada día, desde su puesto de trabajo se afanan por cumplir, con un alto sentido de responsabilidad, las obligaciones impuestas por sus empleadores. Algunos días hay más ánimo, otros no tanto; a veces la jornada transcurre sin tropiezos, en otras como pasa con todos, los errores revelan lo vulnerable de la esencia humana.

Fecha de publicación: 26-03-17
Diego (Fotografías: Elías Rodríguez)
Por: Claudia Méndez Villaseñor cmendezv@elperiodico.com.gt

La Trisomía 21 es una anomalía genética que afecta el par de cromosomas 21. En lugar de dos, concedidos uno del óvulo y otro del espermatozoide, las personas con síndrome de Down tienen tres, por eso el nombre, Trisomía 21. La alteración cromosomática está acompañada de características notadas con facilidad.

La nariz chata, los ojos alargados, las orejas con formas irregulares, disminución cognitiva, dificultades en el habla y un menor tono muscular suelen observarse en niños, jóvenes y adultos con el síndrome. Su presencia escasamente pasa inadvertida.

Hasta hace 20 años, las familias desconocían las habilidades y destrezas que con empeño podían llegar a desarrollar en tiempos cortos sus hijos diagnosticados con la enfermedad. Los consideraban “hijos de por vida”, por su dependencia y capacidades similares a las del niño preescolar al que “nunca” hay que quitar la vista de encima.

Solía suceder que con el afán de mantener unida la familia, los padres y hermanos hablaban la especie de jerigonza del hijo con Down, una etapa anterior al lenguaje fluido que se prolonga ante la falta de una terapia de habla. Por esta causa algunos ni intentaban pronunciar palabras, les bastaba mover un dedo o inclinar la cabeza para comunicar un deseo. Una situación que en nada contribuyó a su desarrollo personal.

Con la apertura de nuevas instituciones privadas y el fortalecimiento de otras ya existentes en el país, los cambios en la manera de tratar a los niños con esta anomalía genética permitió el desarrollo de jóvenes y adultos con Down dispuestos a “comerse el mundo”.

Estas son las historias de Diego José, Brian Alexander, Verónica José, Katia y José María, jóvenes entre 19 y 27 años que a diario se aventuran en las calles de la ciudad, para puntuales cumplir una jornada laboral por la que cobran un salario.

 

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Dejaron atrás las comodidades de su casa, los atentos cuidados de sus padres, su rutina tan celosamente aprendida y aceptaron puestos de trabajo que exigen responsabilidad, destreza física y compromiso. En ocasiones deben tolerar regaños y llamadas de atención, alguna broma de mal gusto o compartir la pena de un compañero de labores.

En el trabajo los tratan como iguales, ninguno los considera una carga, al contrario para unos son “un alivio”. Así lo piensa don Herber, en el Ministerio de Finanzas.

Antes de Diego

El horario diseñado por Yara González, tutora de Diego José Pérez Melgar, quien trabaja en el nivel 18 del Ministerio de Finanzas, comprende una serie de actividades que comienzan a las 8:00 horas y concluyen a las 16:00 horas, de lunes a viernes.

Por lo general, el joven de 19 años recién cumplidos ingresa al edificio que ocupa el Ministerio a las 7:40 horas, luego de un largo trayecto que comienza en Villa Hermosa, zona 7 de San Miguel Petapa, con un viaje en taxi a la avenida Petapa y luego otro en el Transurbano, hacia la 18 calle y 9a. avenida de la zona 1.

Su padre, Rogelio Pérez García de 72 años, acompaña al muchacho por la mañana y, por la tarde, es la madre, Alma Melgar, quien regresa con él a casa. Caminan a la Plaza Barrios y abordan el Transmetro y luego en la avenida Hincapié, un autobús extraurbano.

Don Rogelio se despide de Diego en la puerta de ingreso del personal, y espera unos momentos para ver a su hijo caminar a los elevadores que lo llevan al piso 17. Luego debe subir por unas gradas al nivel 18, donde están ubicadas las oficinas del ministro Julio Héctor Estrada, la de los viceministros y las del equipo de asesores.

Al joven le corresponde, de acuerdo con el horario de tareas, atender el espacio que ocupan los asesores, pero, después de las 8:30 horas, porque antes destina tiempo a desayunar.

Doña Alma prepara una lonchera a su hijo que incluye dos cajitas de Incaparina y seis panes francés con queso crema. Diego lo tiene claro, la Incaparina la necesita para “hacer músculo”.

Por su trabajo requiere fuerza en los brazos. Los azafates con tazas de café y vasos de agua, que sostiene con la mano extendida, suelen ser pesados. La fuerza resulta clave en su faena.

También concentrarse: no es lo mismo una taza de café con una cucharadita de azúcar y dos de cremora, a una con una de cremora y una de Splenda. La atención es vital para bien de los visitantes.

Antes de Diego, Herber Cabañas era el responsable de atender el piso 18 en su totalidad. Las necesidades del Ministro, los viceministros, los asesores y las de los visitantes eran atendidas por don Herber, como cariñosamente lo conocen en Finanzas.

Vasos, tazas y porcelanas sucias se apilaban en los dos lavatrastos instalados en el área. Cuando programaban reuniones en los cuatros salones de conferencias, don Herber intentaba multiplicarse para atender a cada uno de los visitantes, a veces lo conseguía, otras no tanto.

Piensa en Diego y un suspiro lo delata, “si, es de gran ayuda”. El muchacho, ahora se encarga de atender a los asesores y preparar los dos salones que ocupa el ala oriente del nivel 18. En ese ir y venir, prepara en un día regular unas 25 tazas de café o té y sirve unos 20 vasos con agua.

Una vez, cuando un visitante le pidió una clase de té de la que no disponía, Diego buscó en los distintos niveles de Finanzas hasta encontrar una bolsita. Hoy tiene prohibido abandonar el piso en horas de trabajo.

Sin embargo, algunos días escasea el ánimo, se distrae y utiliza como refugio el servicio sanitario. Yara González lo nota y se torna estricta para que Diego retome las labores, allí donde quedaron inconclusas. Otros días, el baño es el sitio donde la vanidad hace presa del muchacho. Un día tardó en acicalarse 20 minutos.

Reciclar papel es una de las tareas que más disfruta. Le gusta la trituradora de papel y ha llegado a comprender las causas por las que la máquina deja de funcionar “o está llena o está caliente”. Pero también, la hora que apoya a don Herber en el ala que ocupa el ministro Estrada y los viceministros.

Si la jornada lo permite, Estrada suele almorzar en Finanzas y es Diego el responsable de servirle los alimentos. Desde las 12:00 horas, cuando al muchacho le toca su tiempo de comida, pregunta inquieto si el Ministro se encuentra en su oficina. Si está, apura sus alimentos. No quiere hacerlo esperar.

Ruta complicada

Doña Alma reconoce que cuando Diego era pequeño, ella creía que no era capaz de desarrollar una vida como la que hoy tiene. Una conocida preocupada por el niño, le dijo que en el Álida España (Centro de Educación Especial Álida España de Arana) podían atender a Dieguito y doña Alma lo intentó.

El Álida España dio a la madre una perspectiva distinta de su hijo. Diego aprendía y sobresalía del resto del grupo, algo que la emocionaba e inquietaba al mismo tiempo.

Las educadoras le sugirieron la idea de que buscara aulas integradoras en las pocas escuelas inclusivas que entonces existían en la capital. La ilusión duró poco. En los planteles le decían que no había personal capacitado y que el niño estaba sobre la edad. Más de una vez, regresó a casa llorando.

Un colegio lo admitió, pero fue como perder el tiempo. Le dejaban en una esquina sin hacer nada. “Se perdió”, dice la madre. “Cuando solo quería jugar, lo dejaban que jugara”.

Una maestra que conoció a Diego le habló de otra escuela y allí le garantizaron un espacio para el siguiente año. La llegada de Álvaro Colom al gobierno impidió al niño ingresar en esa aula integradora, porque el Ministerio de Educación eliminó el programa. Sin embargo, fue aceptado como estudiante regular. No fue una buena idea.

Doña Alma entendía que para los maestros Diego era una carga. Lo evadían, ninguno quería hacerse cargo. Cada día lo encontraba en un aula distinta o sentado a la par del maestro sin hacer nada.

Cuando la madre le contó a un psicólogo lo que pasaba en la escuela, recibió un grito de advertencia: “¡Está en peligro!”, pero a doña Alma se le terminaban las opciones.

Un día en el hospital Roosevelt donde Diego recibía algunas terapias, una enfermera le habló de la Fundación Margarita Tejada. “No tenemos medios para un lugar así”, recuerda la madre que dijo. “Mija, vaya, averigüe. Sé que los cobros son simbólicos”, le contestó la mujer. Recuerda esas palabras y la piel se le pone chinita.

Así lo hizo. Consiguió el contacto y comenzó el proceso para ingresar a la institución y en los siguientes cinco años, Diego fue un estudiante sobresaliente. Desde el primer día, cuando doña Alma vio el cuaderno de tareas se dio cuenta que su hijo estaba en el lugar correcto.

En junio de 2016, le hablaron de la Fundación con una noticia, el muchacho podía aplicar al programa de pasantía en el Ministerio de Finanzas, pero tenía que responder el mismo día. “Consulte a su esposo porque las cosas allí son distintas”, le aconsejaron y doña Alma les respondió: “Yo no le consulto a mi esposo, le aviso y le digo que sí, que Diego acepta el trabajo”.

El 1 de julio comenzó el muchacho la primera etapa de labores en el Ministerio de Finanzas y concluyó el 30 de noviembre. El 3 de enero de 2017 fue recontratado hasta noviembre con un salario mensual de Q2 mil 500. El dinero lo piensa invertir en un automóvil y porque no, en clases de guitarra y de natación.

 

Empleados ejemplares

A Brian Alexander García Marroquín y Verónica José Reyes Alemán, de 28 y 27 años les gusta su trabajo. Ambos recibieron apoyo en el Instituto Neurológico de Guatemala desde temprana edad y progresaron pronto de manera notable. Brian, como le gusta que le digan, fue recibido en el Instituto a los seis años y Verito, como la llaman familiarmente, a los cuatro. Ese inicio temprano permitió a los dos desarrollar capacidades y destrezas indispensables para triunfar en el campo laboral. Por ejemplo, ambos tienen iniciativa, son colaboradores y desbordan entusiasmo. Cuando concluyeron los distintos programas que el Instituto ofrece, los jóvenes estaban listos para dar el siguiente paso. Tocaba avanzar a la inclusión laboral y los dos aceptaron el desafío. Primero hicieron una pasantía en la compañía Kimberly Clark que duró dos meses, pero que abrió el horizonte. Había jefes, compañeros nuevos y metas por cumplir. Estrés, algo a lo que no estaban acostumbrados, pero que sería de gran utilidad en su nuevo empleo.

McDonald’s contrató a Brian y a Verito en 2013, ya que la empresa impulsa el Programa de Integración Laboral para Personas Divercapacitadas.

Brian fue asignado a McDonald’s Primma, en la calzada Roosevelt, y Vero al del Periférico. Trabajan cuatro días a la semana, no los asusta la intensidad de la jornada. Brian ha destacado y ha recibido el reconocimiento de “Empleado del Mes”, por su dedicación laboral. Atiende la limpieza del lugar y en ocasiones apoya al equipo de trabajo en la atención al cliente. Igual Verónica, en el restaurante apoya sin ninguna objeción a cualquiera de sus compañeros. Con ello ha ganado su respeto. La joven no solo trabaja, también es atleta y le gusta cantar. Participó en las Olimpiadas Especiales, celebradas en 2012, en la rama del Atletismo y ganó medalla de bronce. Bailar es la afición que comparten. Después de un día estresado, nada mejor que un buen baile.

 

PREVALENCIA
> De acuerdo con el Instituto Neurológico de Guatemala, el síndrome de Down afecta a nivel mundial a uno de cada mil nacidos vivos. En el país la tasa es de 600 por cada mil nacidos vivos. La institución estima que unas 25 mil personas viven con esa alteración genética en Guatemala.

 

ATENCIÓN PÚBLICA
> Según el Sistema de Información Gerencial en Salud (Sigsa), los hospitales nacionales atendieron de 2015 a la fecha, 635 consultas de niños con síndrome de Down. La mayoría de casos fueron reportados en Quiché (120), Petén (87), Huehuetenango (71) Alta Verapaz (62) y Guatemala (48).

 

Breve explicación

Al momento de la concepción, el óvulo y el espermatozoide conceden 23 cromosomas cada uno al ser que empieza a formarse en el vientre materno. Con estos 23 pares de material genético comienza a evolucionar la nueva vida. Una anomalía cromosómica en el par 21 provoca lo que conoce como Trisomía 21, causante del 95 por ciento de casos de síndrome de Down. En el lugar de ser dos los cromosomas 21, son tres. El otro cinco por ciento de casos se deben también a alteraciones genéticas por una traslocación robertsoniana entre el cronosoma 21 y otro cronosoma acrocéntrico que por lo general es el 14 o el 22. En ocasiones puede darse en dos cromosomas 21. Asimismo, hay casos de síndrome de Down que presentan un mosaico, un cariotipo normal y trisomía 21.

AFECCIONES
> Las personas con síndrome de Down pueden verse afectados por enfermedades del corazón, Alzheimer, disfunciones de la tiroides, anomalías intestinales y leucemia.

60 por ciento
de las personas con esta anomalía genética padecen deficiencia auditiva.

10 años
en promedio vivían niños con síndrome de Down a principios del siglo XX. Ahora, el 80 por ciento de adultos con la enfermedad superan los 50 años.

Amistades en el café

El Café Consciente está ubicado en la 18 calle de la zona 14. Los atrapasueños, amuletos antiguos utilizados por tribus aborígenes de Estados Unidos para enfrentar las pesadillas, dan la bienvenida al visitante que, con solo verlos, reconoce enseguida que el sitio no es un lugar común. La propietaria, Cristina Massanet concibió el café con la idea de proporcionar plazas de trabajo a jóvenes con síndrome de Down y otras alteraciones genéticas o discapacidades. Así conoció a José María Palacios, a Katia Lacoponi y a Alejandra Gálvez, quien tiene una vasta experiencia laboral.

Cada uno trabaja las horas y el día que mejor les convenga. Por ejemplo, Alejandra de 22 años, se inclinó la tarde del martes, porque el viernes “el tráfico es insoportable”. El horario de Katia, de la misma edad, es más extenso, igual que el de José María. La joven atiende los martes, miércoles y viernes la jornada vespertina y el muchacho la matutina.

Katia y Alejandra se conocen desde niñas y son amigas de corazón, como hermanas. Ese afecto lo transmiten al resto del equipo y por eso trabajar con amigos y ganar un sueldo, se convierte en dos glorias juntas. Por supuesto, nada resulta más tedioso a los muchachos que dedicarse a la cocina. Lavar platos, prepararles cubiertos son tareas que en alguna medida los aburre, pero que están dispuestos a concluir aunque con pocas ganas. Regresa el ánimo cuando es el momento de llevar el menú a los comensales y hacer alguna recomendación o cuando los platillos comienzan a llegar a las mesas.

José María asistió a la Universidad San Pablo y obtuvo un título de nivel técnico, ya que, como lo dice, tuvo la suerte de recibir terapia del habla y así pudo asistir a un colegio regular, el Centro de Enseñanza Educare, en San Lucas Sacatepéquez.

Katia es hija de padre italiano y por eso habla el idioma de manera fluida, ahora estudia una licenciatura en Arte en la Universidad Galileo. También, los martes en línea, Ciencias Naturales y Medio Ambiente en el Instituto de Estudios Interdisciplinarios Rafael Ayau (IEIRA).

Decidió trabajar porque en su casa no hacía nada y se aburría. Hoy no le queda tiempo, porque si no hay clientes, el lavatrastos la espera.

Alejandra, que tiene una clara pronunciación y nunca olvida enfatizar la r, fue pastelera en Wunderkeks de Cayalá, trabajó como ayudante en los restaurantes Ambia y Giuseppe Verdi. Además participó en un show de televisión. Le gusta su nuevo empleo porque sus compañeros son de confianza y tiene una buena jefa. Una vez decidió cocinar y a Katia le preparó un emparedado de pollo con aguacate como los del menú. En nada fue diferente a los que hace la cocinera.