Lunes 24 DE Septiembre DE 2018
Domingo

La mirada de Jonathan

El extraño síndrome que le afecta lo padece solamente uno de cada 162 mil habitantes en el mundo, pero a diferencia de otros, el pequeño está en la edad justa para ayudarlo a tener una mejor vida.

Fecha de publicación: 02-12-15
Foto: Walter Peña Por: Francisco Rodríguez
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Cuando entra a la habitación, lo primero que provoca Jonathan son ganas de abrazarlo, una enfermera lo lleva en un carruaje. Sin ser paciente asiduo en el hospital, lo tratan como el consentido de toda la pediatría. Tiene dos años, las manos regordetas, los cachetes redondos y el tamaño de un niño de cuatro. “Siempre me dicen lo mismo. No le doy la leche especial que me recomiendan porque cuesta Q200 y eso es muy caro para mi, pero lo alimento bien”, dice Mariela, la madre, orgullosa del porte saludable que luce su pequeño, pese a la extraña enfermedad que lo acompaña desde la cuna.

Cuando Mariela lo recibe, Jonathan ríe, ha pasado casi una semana internado. Su sonrisa es amplia, un tanto más grande de lo usual, la madre lo llena de besos. Durante su relato, la voz de ella se quebrará al recordar lo complicado que es, a sus 24 años, criar sola a sus dos hermanitos y a su hijo Jonathan. En esos momentos, cuando sus ojos están por tornarse aguosos, abraza a su hijo un poco más, como para recordar que su causa vale cada desvelo.

Aprieta contra sí misma a su hijo para hacerlo sentir bien, aunque es ella quien se alivia. Lo carga sobre una pierna, luego sobre la otra, se nota que el peso del bebé es cada vez más un mayor problema para ella. Sus manos hacen de suave cinturón de seguridad que cruza el pecho del pequeño, el cual también es de mayor tamaño que el promedio.

Tres pequeños

Jonathan no camina, articula pocas palabras y en su respiración hay un chillido que no lo ha dejado dormir desde hace unos días. Estos síntomas y las desproporciones son producto de una enfermedad llamada mucopolisacaridosis que, en términos simples, es la falta de enzimas que ayudan al cuerpo a transformar moléculas presentes en las células. Debido a que este proceso no se realiza bien, estas se acumulan y causan malformaciones en el cuerpo. En todo el mundo existe un caso por cada 162 mil niños nacidos. Pero a diferencia de muchos, Jonathan está en la etapa justa cuando todavía se puede hacer algo por él.

El corazón de Mariela vive partido en tres pedazos. Uno de ellos lo tiene cargado en los brazos, los otros fragmentos son sus hermanos de dos y nueve años que, en ese momento, los tuvo que dejar solos en casa. De los padres de los tres niños no se puede decir mucho, solo que no están. La mamá de Mariela trabaja durante toda la semana y vuelve a casa solo sábados y domingos. El cuarto que rentan para vivir cuesta Q700 mensuales y es un tanto húmedo. Costear uno más cálido y que no afecte a su pequeño implicaría pagar una renta de Q900 que no tiene en su presupuesto.

Cada enfermedad implica un permiso en su trabajo que debe compensar. En días laborales comunes, la madre no tiene otra alternativa que pagar una guardería para su hermano menor y Jonathan. Para el último el costo es mayor por requerir cuidados especiales “es como si tuviera gemelos” dice Mariela. No se queja de tener a su cargo estas tres enormes responsabilidades sola, en vez de ello, abraza un poco más al pequeño.

Las alternativas

Para ayudar médicamente a Joathan existen dos vías, garantizar el medicamento de por vida, que es absurdamente caro y solo puede costearlo el Seguro Social, o dos, un trasplante de médula. La primera alternativa, explica el genetista Julio Cabrera, le podrá garantizar calidad de vida, los daños hechos no podrán ser reversibles pero dado a que aún es muy pequeño todavía pueden detenerse los severos. Sin embargo, la operación sería la solución final pero es mucho más costosa.

Al menos en la batalla por conseguir los medicamentos, Mariela no está sola. La presidenta de la asociación “Ángel”, quien pidió sea omitido su nombre, la ha asesorado para que el IGSS compre la medicina correcta y se la proporcionen de por vida. Está por lograrlo.

La presidenta de la asociación es quizás de las pocas personas que mejor pueden entenderla, pues ella también tuvo una hija con el mismo síndrome. Pero a diferencia del pequeño, la niña “se fue” hace algún tiempo. “Pero no todos los casos son iguales, Jonathan no tiene por qué irse, la etapa de su enfermedad aún es intermedia. Él puede quedarse” cuenta al momento que extraña a su hija.

Cuando Mariela está por concluir su relato, el pequeño hace una pausa en su acelerada actividad. Levanta el rostro y fija los ojos sobre el entrevistador. La mirada de Jonathan dice que dentro todo funciona bien, que el síndrome no ha avanzado lo suficiente como para limitarlo de por vida. Después de unos segundos voltea a ver a su madre, pero ahora con un signo de interrogación en la cabeza . Mariela besa la pregunta que se le dibuja en la frente y lo abraza. Confía en que Jonathan puede salvarse.

Jonathan necesita:

>Un carruaje
>Un cargador de bebé
>Ayuda económica para pagar su guardería y costear el viaje, en caso se logre un patrocinador del trasplante.
>PañalesXXL o talla 5
>Un lugar para vivir sin humedad
>Leche Nan deslactosada
>Ropa y juguetes para Jonathan y los hermanos de Mariela (niña de nueve años y niño de dos años).
>Víveres

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