Miércoles 26 DE Septiembre DE 2018
Domingo

El guerrero incansable

La familia González Solares vive en incertidumbre permanente. Su hijo más pequeño está enfermo y no saben de qué. Necesita una prueba genética en el extranjero y Mientras tanto recibe constantes transfusiones de sangre que intoxican su cuerpo y ponen su vida en riesgo.

 

Fecha de publicación: 02-12-15
Foto: Alex Cruz Por: Jaime Moreno/morenodeleon@gmail.com
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Adrián parece un niño normal pero no lo es. Sus ojos curiosos exploran cada rincón del mundo que lo rodea y su pequeño cuerpo se mueve sin parar en las todas direcciones que su alegría infantil y su inocencia le indiquen: salta, ríe, corre y juega con la misma fuerza con la que combate a un enemigo desconocido que no es para nada un juego. También es un gran aficionado al fútbol y en cada oportunidad que tiene lo demuestra, ya sea mostrando con orgullo el escudo del Barcelona bordado en su playera del equipo o bien pateando una pelota con la fuerza de un niño que comienza a descubrir la vida.

Pero detrás del semblante juguetón y la alegría que lo caracterizan, Adrián esconde un secreto que lo acompaña desde su nacimiento y que pone en riesgo su vida: está enfermo y nadie sabe exactamente de qué. A sus tres años, él es todo un guerrero que pelea incansablemente contra una fuerza desconocida… una que a cada cierto tiempo destruye su sangre y obliga a los médicos y a su familia a realizarle transfusiones para poder seguir viviendo. Aun así, su cuerpo genera la energía necesaria para satisfacer las necesidades de un pequeño que no entiende de enfermedades y solo quiere divertirse.

Uno de los pocos síntomas que indican que Adrián no es un niño sano es el marcado tono amarillento de su piel, el cual contrasta visiblemente con la piel de sus hermanos. Él es el menor de los cuatro hijos de la familia González Solares y su vida es una lucha constante contra la oscuridad, tanto para él como para sus padres y hermanos.

Los problemas de Adrián comenzaron desde el mismo momento en que nació. A las pocas horas de haber llegado al mundo presentó un cuadro severo de ictericia, lo cual obligó a los doctores a realizarle un recambio de sangre. Debido al descenso en sus niveles de hemoglobina, tres días después fue necesario hacerlo de nuevo. Esto derivó en un imprevisto que a la larga se convertiría en uno de los grandes enemigos para la salud de Adrián: la prueba de tamizaje para neonatos, que busca trastornos metabólicos, genéticos y de desarrollo, no se realizó a tiempo y cuando al fin llegó su sangre ya no era la suya… era la de alguien más. En esas condiciones la prueba ya no es efectiva y para desentrañar el misterio de la enfermedad que lo aqueja son necesarias pruebas genéticas que no se realizan en el país y los sitios más cercanos para obtenerlas están en Estados Unidos y Colombia. La familia aún no ha podido realizarlo por el elevado costo que representaría.

Existen varias posibilidades para explicar los problemas que presenta el cuadro clínico de Adrián. Algo es seguro, él padece una anemia hemolítica crónica producto de una deficiencia enzimática. ¿Cuál? Esa es la pregunta que el estudio genético revelaría y permitiría tratarlo de mejor forma. Por ahora, el diagnóstico apunta a que la deficiencia que Adrián padece y contra la que lucha día a día es la deficiencia enzimática de Piruvato-Kinasa. Esta es una enfermedad incurable, pero su diagnóstico permite un tratamiento adecuado para sobrellevar de mejor forma sus efectos.

La enfermedad que afecta a Adrián golpea constantemente su hemoglobina, que disminuye sistemáticamente hasta llegar a menos de la mitad de lo normal. Es el momento indicado para realizarle una nueva transfusión, la cual lo restablece por un lapso de entre 2 y 3 meses hasta que vuelve a ser necesario inyectarle sangre nueva. Pero este proceso tiene un precio, uno que pone en riesgo la vida del pequeño guerrero: las transfusiones sistemáticas han inflamado su hígado y hacen que el hierro se acumule en este órgano al punto de elevar a más de diez veces de lo normal sus niveles normales de ferritina –esta se extrae por medio del fármaco Exjade, a un costo de más de Q7mil mensuales; para su familia la situación es insostenible ya que además deben costear tas transfusiones y los exámenes médicos que el pequeño requiere. Sus padres se dedican al comercio y tratar de combinar la situación de su hijo con la vida cotidiana ya les ha pasado factura, al punto que los hermanos de Adrián han dejado de ir a estudiar–.

Para Adrián, el diagnóstico certero de qué enfermedad padece es clave para mejorar su calidad de vida. Sin él su salud se seguirá deteriorando hasta que las ganas inagotables de este pequeño luchador por vencer la adversidad no sean suficientes. Adrián es solo un niño, pero tiene la actitud de un guerrero que se enfrenta a cada instante a una enfermedad desconocida que intenta robarle su alegría por vivir.

Adrián necesita

>Las pruebas Piruvato-Kinasa y genética PKLR Ig22, para determinar el tipo de deficiencia enzimática.
>Tratamientos de Exjade en cápsulas de 250mg, para extraer el hierro acumulado en su hígado.
>Ayuda económica para la realización de los exámenes requeridos en cada transfusión.

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